Казанда сирәк чир белән авыручы балалар өчен хәйрия чарасы узды
Ольга Тимуца әйтүенчә, хәзер авыру балаларга 20 ел элек кебек сәерсенеп карамыйлар.
(Казан, 3 март, "Татар-информ", Гөлнар Гарифуллина). Казанда сирәк авырулардан тилмерүче балалар хөрмәтенә КидСпейс балалар шәһәрендә хәйрия акциясе үткән. Бу хакта “Татар-информ” агентлыгы хәбәрчесенә Ретт синдромы булган авыруларга теләктәшлек ассоциациясе җитәкчесе Ольга Тимуца сөйләде.
28 нче февраль – Бөтендөнья сирәк авырулар көне. Шул уңайдан ассоциация һәм "Окно в НАДЕЖДУ" хәйрия фонды Казан һәм Татарстанда сирәк авырулы балаларга ярдәм итүгә юнәлдерелгән чара оештырырга уйлаган.
Ольга Тимуца сирәк авырулар көненең дөньяда 2009 елдан бирле үткәрелүен, аның Европада, Америкада киң танылган булуын билгеләп узды. Мәскәүдә дә, Казанда да бу көнгә багышлап, берәр нинди чара үткәрәләр. “Быел менә балалар өчен Яшьләр инновацион иҗат үзәгендә мәхәббәт, өмет һәм башка кешеләр ярдәмен гәүдәләндерүче экологик чиста агач эшләнмәләр җитештерү буенча мастер-класс үткәрелде. Балалар өчен бу бик мөһим, чөнки берничә җитди авыру диагнозларына ия була торып, алар болай да өенннән чыкмый бит”, - ди Ольга Тимуца. Аның сүзләренә караганда, чарага 12 бала чакырылган булган, шуның 7 се генә килә алган. Ольга Тимуца әйтүенчә, балаларның барысы да авыр хәлдә, йөри алмаслык дәрәҗәдә түгел. Кайберләре ферментларны алмаштыру терапиясен кулланганда, гади балалардан берние белән дә аерылмый диярлек, сәламәт балалар белән бер сыйныфларда да белем ала.
Ольга Тимуца чарада муковисцидоз, фенилкетонурия, Ангельман чире, Ретт синдромы кебек сирәк авыруларга ия балалар катнашканын билгеләп үтте. Алар волонтерлар белән бергә уч төбе, йөрәк кебек агач эшләнмәләр чукып ясаган. “Мондый чаралар аз үтә, аларны күбрәк уздырудан курыкмаска кирәк. Әйе, андый балаларны каядыр алып чыгу авыр, килешәм, тик гел өйдә генә дә яткырып булмый. Хәзер инде мондый авыру балаларга 20 ел элек кебек сәерсенеп карамыйлар”, - диде ул.
Белешмә өчен. Татарстанда сирәк авырулы 500 ләп пациент исәпләнә, аларның яртысы – балалар. 10 мең кешегә 1 кеше нисбәтендә булганда, авыру сирәк булып санала.
